Selbsthilfe nierenkranker Kinder und Jugendlicher e.V.

Als Form der Dialyse werden im Moment die Hämodialyse- eine dreimal wöchentlich stattfindende Blutwäsche an einer Maschine, die CAPD, eine Dialyseform über das Bauchfell, und die CCPD, eine ähnliche, jedoch nachts mittels einer Maschine stattfindende Dialyseform, durchgeführt.

Bei der Hämodialyse wird, meistens am Unterarm, eine durch einen Eingriff vorbereitete Vene anpunktiert, um das Blut mit Hilfe einer Pumpe aus dem Körper zur Blutwäsche durch die künstliche Niere zu leiten. Die Patienten müssen dreimal wöchentlich ca. fünf Stunden an diese Maschine angeschlossen werden, die Dialyse ist außerordentlich anstrengend.

Bei der CAPD oder Bauchfelldialyse wird ein Katheter in die Bauchhöhle eingelegt, über den die Spülflüssigkeit (Dialysat) aus einem Beutel ein- bzw. ausläuft. Der Beutelwechsel dauert jeweils 20 bis 45 Minuten und muß jeden Tag viermal durchgeführt werden. Hierbei muß auf absolute Sauberkeit und Genauigkeit geachtet werden, da immer die Gefahr einer Entzündung des Bauchfells durch eine Keimwanderung gegeben ist. Bei kleinen Kindern oder Jugendlichen wird der Beutelwechsel von den Eltern vorgenommen, die älteren Kinder werden, ebenso wie die Eltern, durch das Pflegepersonal trainiert, um sich selbst versorgen zu können.

Die CCPD ist eine ähnliche Form, wobei jedoch eine Maschine nachts die Dialyse über das Bauchfell vornimmt (12 Stunden).

Da es im niedersächsischen Raum und auch im weiteren Umkreis nur ein Dialysezentrum für Kinder und Jugendliche gibt, müssen teilweise lange Anfahrtswege zur Klinik in Hannover zurückgelegt werden. Aufgrund des hohen Zeitaufwandes für Fahrten zur Klinik und für die Behandlung bleibt für Freunde und Bekannte häufig nur noch wenig Zeit. Es bedeutet für einige Patienten auch einen regelmäßigen Unterrichtsausfall, vor allem die Chancen bei der Ausbildungsplatzsuche sind für unsere Jugendlichen sehr gering.

Nicht nur im psychosozialen Bereich sind unsere Kinder und Jugendlichen stark belastet, sondern auch körperlich sind sie direkt betroffen: durch das vollständige Nierenversagen wird das Wachstum stark eingeschränkt, die Betroffenen ermüden schnell, sind labiler.

Die Erkrankung erfordert die strenge Einhaltung von Diätvorschriften (kein frisches Obst und keine Fruchtsäfte, keine Schokolade, wenig Eiweiß, auf salzarme Kost muß geachtet werden). Auch eine genaue Überwachung der Trinkmengen (oft stark eingeschränkt) ist erforderlich.

Die Medizin ist inzwischen soweit fortgeschritten, daß Nieren erfolgreich transplantiert werden können. Bereits im November 1989 konnten wir die 200. Nierentransplantation in Hannover feiern, inzwischen hat sich diese Zahl auf über 1000 erhöht. Es mangelt jedoch an Spenderorganen, so daß unsere Kinder teilweise jahrelang auf eine Dialysebehandlung angewiesen sind.

Auch die transplantierten Patienten werden regelmäßig ambulant in der MHH untersucht, da nach einer erfolgreichen Transplantation die Gefahr einer Abstoßung immer gegeben ist, die Blutwerte kontrolliert werden müssen, die Medikation immer reguliert werden muß.