Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Eltern chronisch nierenkranker Kinder

Mitglieder unseres Vereins sind aber auch betroffene Jugendliche selbst. Der größte Teil unserer Kinder, vom Säuglingsalter bis zur Erwachsenengrenze, wird durch die Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) betreut. Es handelt sich um nierenkranke Kinder, die sich im präterminalen Stadium ihrer Erkrankung befinden, bereits terminal niereninsuffizient sind und dialysiert werden müssen oder aber bereits transplantiert wurden und regelmäßiger Nachsorge und Kontrolle bedürfen.

"WEIL ES UNS AN DIE NIEREN GEHT"

Patientencafé

Am 09. März 2026 findet das 3. Patientencafé für Transplantierte und Angehörige in der MHH statt.

MRT Simulator

Am 20. Januar hatte die Spieloase der Kinderklinik zur Einweihung ihres Simulations-MRT-Gerätes eingeladen. Unser Verein hat sich mit 2.000€ an dieser Anschaffung beteiligt.

Das kindgerecht raketenförmige Gerät steht in der Kinderradiologie der MHH. Hier können die jungen Patienten "üben", wie sich die Aufenthalt in einem MRT anfühlt. Die Dauer des Trainnings, die Geräusche und die Liegepostion entsprechen der realen Untersuchung. Die Kinder dürfen Musik hören oder einen Trickfilm schauen. Hinterher sehen sie auf dem Bildschirm, wie sie sich in der "Röhre" verhalten haben, man erkennt jede Bewegung.

Weltweit sind erst wenige Dutzend dieser Geräte eines französischen Herstellers installiert. In Deutschland ist es das zweite nach dem des Universitätsklinkums Bonn. Dort wurden bereits gute Erfahrungen damit gemacht, den Kindern so die Angst vor dieser auch für Erwachsene belastenden Untersuchung zu nehmen.

Wir wünschen der Kinderradiologie damit viel Erfolg und bedanken uns bei der jungen Florentine, die sich als Testpatientin zur Verfügung gestellt hat!

Ederhof 2025

Ederhof 11.10. bis 25.10.2025

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Rubys Tagebuch

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Jubiläum

35 Jahre Selbsthilfeverein

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Am Samstag den 09. September haben wir unser 35. Jubiläum gefeiert. Für alle, die nicht dabei sein konnten, möchten wir hiermit ein paar Eindrücke weitergeben. Wir hatten ein wirklich tollen Tag mit interessanten Gesprächen, geteilten Anekdoten, spaßigen Aktionen und leckerstem Essen.

Bei allen Teilnehmenden möchten wir uns einmal von Herzen bedanken. Es war eine Freude euch alle am Samstag begrüßen zu dürfen.

Eure Anwesenheit hat unsere Feierlichkeit zu etwas Besonderem gemacht und wir hoffen, dass ihr eine ebenso schöne Zeit hattet wie wir.

Nur durch eure Teilnahme, eure Freude und eure positiven Energien an diesem Tag haben wir alle schöne Erinnerungen mit nach Hause genommen.

Wir freuen uns euch bei einer der nächsten Veranstaltungen wieder zu sehen.

Im Namen des gesamten Vorstandes: Dankeschön !

Habt eine gute und gesunde Zeit.

Viele Grüße

Rebecca, Katharina, Doreen und Katrin